La testimonianza di Gabriella

 Leonardo, Germano, Gregorio nati il 02/04/2004

Il mio ginecologo, il dott. Menato (un santo!), oltre allo studio privato, lavora alla Clinica Universitaria dell'Ospedale S. Anna di Torino, dove sono stata ricoverata nel reparto del primario Massobrio una prima volta fra la 24°-25° settimana per una minaccia di aborto e dopo una settimana per la stessa ragione sino al parto avvenuto con taglio cesareo d'urgenza alla 29°+6 sett. Camera a due letti, ostetriche e infermiere gentilissime e disponibili, soprattutto pazienti (ci sono stata complessivamente un mese! dovevo solo stare sdraiata e senza sorelle e con mia madre in sedia a rotelle, venivano a imboccarmi e lavarmi mio marito, mio fratello, le amiche), ma quando le tirocinanti se ne vanno il lavoro è troppo rispetto al personale e il reparto rallenta... Sono stata anche seguita dalla dietista, con pasti concordati durante tutto il ricovero e adeguati alla mia situazione (ferro bassissimo e le ultime settimane transaminasi impazzite). Il mio ginecologo passava ogni giorno a trovarmi e quando non poteva, telefonava in reparto per informarsi e poi contattare me o mio marito telefonicamente.

Però altri medici sono stati molto maleducati: al mio 1° ricovero per inizio di distacco di placenta, il ginecologo di turno era scocciato delle mie paure: se fai delle cure, sai a cosa andrai incontro e non dovresti tanto agitarti se hai problemi durante una gravidanza trigemina...   Innanzi tutto la mia è stata una gravidanza naturale, secondo non è giusto maltrattare chi ha dovuto affrontare dure prove per avere un figlio e se poi arrivano dei gemelli, non devi sentirti mica in colpa! Al secondo ricovero (più grave), al pronto soccorso, benché il reparto fosse stato preavvisato dal mio ginecologo, non mi facevano entrare, né sdraiare, perché dovevo aspettare il mio turno, ma io perdevo sangue copiosamente e mio marito ha quasi sfondato la porta e assalito l'infermiera... 1° regola non aver paura ad alzare la voce in certi casi...
Il giorno che ho partorito, per non so quale santo, il mio ginecologo era di turno in sala operatoria e quando la placenta di Leonardo si è distaccata, mi ha raggiunta subito. Purtroppo quel giorno avevo pranzato e così hanno dovuto farmi l'epidurale: posso assicurarvi che l'anestesista, le infermiere e il mio ginecologo sono stati pazienti e rassicuranti in sala operatoria. Unico neo: nella saletta dove attendi dopo l'anestesia, mi hanno affiancata ad una signora che aveva abortito a causa della spina bifida e, anche se molto controllata e dignitosa, soffriva per questa perdita... quando si è accorta che mi mettevano tre braccialetti, io mi sono sentita morire  a vedere il suo sguardo e lei lei si è sforzata di sorridermi e mi ha fatto gli auguri, spiegandomi la sua esperienza. Non sarebbe meglio non creare queste situazioni?!

A questo punto inizia il peregrinare di mio marito: quel giorno io sono stata una di una serie di parti prematuri e per i miei bimbi non c'erano più incubatrici... Ci credereste: ricoverata da un mese e reparto in preallarme da tre, ma non c'è posto per i miei bimbi! Così io rimango alla Clinica Universitaria, mentre Leonardo va in Neonatologia all'Ospedale S. Anna (che è nello stesso edificio, ma ente " separato"), Germano in Neonatologia all'Ospedale Regina Margherita (sempre a Torino e collegato al precedente con un tunnel), Gregorio in Neonatologia all'Ospedale S. Croce di Moncalieri (prima cintura di Torino). Tutti voi immaginerete cosa significhi parlare in 4 dico 4! ospedali diversi con neonatologi, ginecologi, anestesisti, psicologi, chirurghi infantili, infermiere, ect ect ... Andrea è il miglior marito che potessi avere accanto: girava con i foglietti per le annotazioni e mi ha fatto le prime notti quando ancora ero sotto trasfusioni.

A questo punto voglio sfogarmi contro il nido e le sue infermiere presso la Clinica Universitaria: mi è subito venuto il latte, ma era poco e non sapevo cosa fare, avevo le flebo e nessuno dei miei bimbi poteva essere attaccato al seno... aiuto zero, perché i miei figli non erano né in quel nido, né in neonatologia lì. Un'ostetrica mi ha portato un tiralatte, ma le infermiere del nido non volevano congelarmelo perché era troppo poco. A questo punto è corso in mio aiuto lo staff di Neonatologia del S. Croce di Moncalieri e TELEFONICAMENTE mi hanno spiegato come usare il tiralatte, come fare a raccoglierlo in siringhe, congelarlo e mi hanno seguito con consigli, pazienza e suggerimenti fino a passare da 5ml di latte a 280ml per tirata, ho potuto allattare al seno a rotazione i miei figli, quando andavo in ogni ospedale a rotazione e tirarlo a casa e portarlo con la borsa frigo in ogni ospedale sino alla loro dimissione (al loro 4° mese) e grazie a loro ho allattato sino al 5° mese.

Come avrete capito ho ancora bisogno di parlare e raccontare questa nostra esperienza per metabolizzare il tutto!
La separazione dei bimbi per me è stata tremenda: me li hanno fatti vedere in sala operatoria, ma avevo le braccia bloccate e non li ho potuti tenere... Prima ho rivisto Leonardo, appena ho potuto stare in sedia a rotelle, invece Germano l'ho incontrato che era già in rianimazione perché aveva avuto un arresto respiratorio, che gli aveva causato un'emoraggia cerebrale. E' terribile entrare in quel reparto del Regina Margherita, perché ci sono solo bimbi, e si può entrare solo per poco, due volte al giorno, ma se c'è un'emergenza salti la visita e devi anche aspettare sino al giorno dopo... ci è capitato anche di veder entrare gli altri genitori e di rimanere fuori con i papà e le mamme dei bimbi nella stessa stanza di Germano: quale dei nostri stava per morire? Tanto di cappello ai medici e alle infermiere che lavorano in quel reparto. Germano è stato operato dal dott. Genitori: sapete dello scandalo e dell'articolo su "La Stampa"? Io e Andrea possiamo solo ringraziare lui e il suo staff per la vita di Germano, altrimenti ora non abbraccerei  mio figlio.
Nel reparto di Neonatologia di quest'ospedale è andato solo Andrea, perché dopo la prima operazione Germano è stato trasferito con Leonardo. Comunque mio marito ne parla bene, soprattutto per l'umanità dimostrata quando ha dovuto dare il consenso per la 1° operazione d'urgenza: io ero a casa a letto (potevo uscire solo a giorni alterni dopo la dimissione): lo hanno ascoltato, aiutato a decidere, ha fatto battezzare il bimbo... ha dovuto fare tutto da solo, perché gli hanno consigliato di non avvisarmi a causa delle mie condizioni: Germano probabilmente non sarebbe sopravvissuto con o senza l'operazione... c'erano altri due bimbi da crescere... In questi casi ti rendi conto che il valore della Sanità è dato dal personale che lavora negli ospedali, anche se fatiscenti, senza possibilità, sotto di organico e oberati di lavoro. Così Germano ce l'ha fatta e per 10 giorni è stato accanto a Leonardo in Neonatologia dell'Ospedale S. Anna. Poi è tornato al Regina perché il drenaggio che gli avevano inserito nella fontanella si è intasato e l'emoraggia, anziché sciogliersi si è "frantumata" danneggiando gravemente il cervello... l'idrocefalia che era stata provocata dall'emoraggia si è aggravata... insomma un pediatra mi accompagna con il bimbo (sotto ossigeno) e un'infermiera a fare la tac nel famigerato tunnel fra i 2 ospedali; quando torniamo indietro, cammina veloce e senza fermarsi mi dice: "Confermo la nostra ipotesi: i danni cerebrali sono enormi, probabilmente non camminerà, non parlerà, non capirà; se si salva, sarà un vegetale." poi si gira verso l'infermiera "Io vado in mensa ora, sono in ritardo", non mi saluta, non mi guarda, gira dentro la porta della mensa e noi proseguiamo. Io intontita per qualche passo, affrettato perché Germano è fuori dall'incubatrice ed ha anche l'ossigeno con le cannule, poi ho iniziato a piangere: grazie, grazie infinite a quell'infermiera che mi ha, anzi ci ha riportato in reparto, mi ha fatto sedere e mi ha detto che avrebbe mandato qualcuno che mi spiegasse e che rispondesse alle mie domande. Ho atteso 3 ore seduta su quella panchina, poi è arrivata il primario e mi ha ridetto le stesse cose, ma più gentilmente.

Ho odiato quel reparto: quasi tutti i pediatri indifferenti, lo spazio ristrettissimo, l'impossibilità di fare la marsupio-therapy... ho preso in braccio Germano quando siamo riusciti a trasferirlo insieme a Gregorio: Germano aveva già 3 mesi 1/2 e mi dicevo "mio figlio morirà e non ho potuto tenerlo fra le mie braccia nemmeno una volta, sentire il suo peso, fargli sentire il mio calore..." Quando sono nati ho fatto un fioretto perché sopravvivessero tutti; quando sono tornata in camera Andrea li stava accompagnando nei vari ospedali e c'era mio padre: "Ce l'ho fatta papà: sono tutti vivi, sono riuscita a portarli vivi! Tutti e 3 respirano!". E in quel reparto, quando Leonardo è stato messo in culletta, ma ancora con gli occhialini per l'ossigeno, non ho potuto prenderlo in braccio "Dorme, non può prenderlo." mi disse l'infermiera e lì l'orario di visita è rigido: rimasi quasi 2 ore a fissarlo nella culletta e il giorno dopo, quando tornai, era tornato nell'incubatrice per problemi di ossigenazione... Per Leonardo ho atteso 3 mesi per prenderlo in braccio e attaccarlo al seno, su mia insistenza: ero l'unica mamma di gemelli ad allattare in quel reparto, perché non veniva sostenuto l'allattamento materno: un'infermiera della Banca del Latte ci disse di fare richiesta specifica che usassero il mio latte in reparto: il latte artificiale fa crescere di peso i bimbi più velocemente e arrivati a 2kg li mandano a casa, serve anche per liberare il reparto. Più pesanti non significa "pronti": mi proposero di portare Leonardo a casa con ossigeno terapia e sondino gastrico per l'alimentazione, perché non aveva ancora imparato ad alimentarsi da solo con la tettarella! Inoltre Gregorio non era pronto alla dimissione ed era a Moncalieri, mentre Germano stava affrontando le operazioni agli occhi ed era stato trasferito in Neonatologia all'Ospedale Maria Vittoria di Torino, centro regionale per la rop nei prematuri... Anche logisticamente non avrei saputo come seguirli e allattarli!

Grazie a Dio, Gregorio è stato inviato a Moncalieri sin dall'inizio, perché senza l'impegno di tutti questi ospedali i miei figli forse non sarebbero qui, ma al S. Croce non solo hanno curato e salvato Gregorio, si sono fatti carico anche dei suoi fratelli, ma soprattutto hanno curato e supportato, preso per mano e aiutato i loro genitori ad affrontare TUTTO, operazioni, consulti, esami, allattamento, ossigenoterapia, crolli psicologici, accudimento pratico dei bimbi, vaccini, piccoli e grandi dubbi, hanno tenuto conto delle nostre difficoltà a districarsi fra tutti gli ospedali, un trasloco, affrontare per la prima volta l'accoglienza, non del 1° figlio, ma di tre con varie e differenti problematiche di salute, lente e difficili da guarire. Orario senza limiti di accesso al reparto, tutto colorato, un gruppo affiatato e di grande collaborazione fra infermiere e medici, soprattutto il giorno di Pasqua, a 10 giorni di vita e con richiesta di ossigeno, Gregorio ci è stato dato in braccio per fare la marsupio-therapy, comodamente sdraiati su una sedia-sdraio senza limiti di tempo... La sera mettevano le sedie in circolo e i papà e le mamme si addormentavano con i figli sulla pelle nuda del petto, le infermiere abbassavano le luci per non svegliare nessuno e offrivano il caffè ai genitori svegli nella cucina del reparto. Ogni incubatrice aveva un disegno personalizzato con il nome del bimbo, le lenzuola colorate, i bimbi le camiciole minuscole cucite da una nonna, le babbucce minuscole sferruzzate da una zia, sentivi sempre le infermiere parlare con i bimbi, le ninnananne o la musica di sottofondo. Potevo tirare il latte lì e vedevo Gregorio nell'incubatrice o in braccio ad Andrea, c'è una dottoressa che si è specializzata nell'allattamento, la psicologa che è presente al primo incontro dei genitori con il bimbo e ti segue in questa crescita... non sei mai di disturbo, nessuna domanda è stupida. Mi hanno sempre chiesto come proseguivano Leonardo e Germano, telefonavano persino negli altri ospedali per capire e tentare una collaborazione; tutto quello che ci insegnavano noi lo usavamo per compensare le lacune e i vuoti degli altri reparti. Ci hanno resi autosufficienti e intraprendenti nell'accudimento dei nostri bimbi, anche se la loro fragilità ci intimoriva.

Fra i genitori si sapeva che i bimbi, che necessitavano il ricovero in neonatologia al Maria Vittoria, lì perdevano molto peso per un problema di carenza di personale: Leonardo e Germano hanno entrambe avuto operazioni per rop, ma sono cresciuti ed erano i soli a non aver perso ma acquistato peso! Ma non è finita: il S. Croce ha fatto richiesta di riunire i miei bimbi da loro, anche se era il reparto di neonatologia più piccolo dei vari ospedali in cui sono stati. Non li hanno dimessi separatamente, anche se Leonardo era da tempo pronto e dopo un po' anche Germano: Gregorio non riusciva a risolvere il suo problema dovuto alla broncodiplasia e richiedeva ancora ossigeno. Purtroppo l'Asl, nonostante la buona volontà degli impiegati, non riusciva a procurarci il saturimetro e i bimbi avevano già 3 mesi e 1/2: troppo grandi per neonatologia e troppo piccoli e fragili per pediatria. Sapete cosa ci hanno proposto?! Mi hanno dato una cameretta solo per me e mio marito e i bimbi, in pediatria: in attesa del saturimetro, ho potuto fare 2 settimane di stage da mamma-infermiera, ho imparato a fare loro il bagno, gestire allattamento e biberon, organizzare le terapie farmacologiche di ogni bimbo, regolare l'ossigeno di Gregorio e usare il suo saturimetro, cambiarli, sperimentare espedienti per gestire tutto il lavoro di latte, pannolini, cambi etc, hanno permesso che mio marito dormisse in camera con me per aiutarmi, che venissero zie ed amiche anche fuori orario così che io potessi portare documenti per ossigenoterapia e varie, ho assimilato ogni suggerimento delle infermiere, ogni esperienza, ogni idea... E ci hanno accompagnato per mano fino ad oggi, nel nostro pellegrinare ai consulti, alla fisioterapia, nei punti interrogativi della vita quotidiana di ogni genitore che non ha tempo per soffermarsi a pensare troppo perché ha già un piccolo o grande problema da risolvere...

Da quando sono rimasta incinta, la nostra non è diventata solo una famiglia, ma una vera e propria impresa, con piani, programmi, ipotesi e studi di "mercato", riunioni, assegnazioni di compiti e ruoli, collaborazioni, avvisi e direttive di gestione in bacheca! Ma ora tutto si sta calmando e l'impresa si sta delineando come una famiglia vera e propria. Grazie, grazie, grazie a tutti i nostri parenti vicini e lontani, amici stretti, amici di amici, conoscenti, genitori di bimbi incontrati negli ospedali, che si sono chiusi intorno a noi per sostenerci, reperire medici, appuntamenti, informazioni, consulti, imparare a fare gli infermieri, i fisioterapisti, lavare, stirare, cucinare, fare la spesa, sostenerci con una battuta, un dolce, tenerci svegli mentre guidavamo la notte con interminabili telefonate, ascoltare i nostri pianti disperati e rendere importante ogni piccola conquista, esserci nei momenti tristi e nel momento della gioia... Io dico che i nostri bimbi sono il mio capolavoro, ma in realtà non sono solo miei e di Andrea e nemmeno solo di se stessi, sono di tutte queste persone e di ogni medico, infermiera, signora delle pulizie, impiegato che ci ha non solo aiutato, ma anche semplificato  con la sua disponibilità questi due anni. Perché fra poco i miei bimbi compiono TUTTI e 3 il loro secondo anno di vita!

Gennaio 2006