La testimonianza di Elisa e Michele
Quante gioie e preoccupazioni essere genitori!
I nostri due gemelli sono nati alla 34° settimana di gestazione il 30 giugno 2003. Alla nascita pesavano 1.970 gr Dario e 1.850 gr Danilo, non hanno avuto problemi respiratori, grazie alle punture di Celestone che mi sono state fatte in quanto rischiavo un parto prematuro. In patologia neonatale sono stati fatti tutti gli accertamenti, è risultato che Dario non aveva problemi, mentre a Danilo è stato riscontrato un difetto cardiaco intraventricolare e una dilatazione dei ventricoli cerebrali.
Paura e ansia ci hanno accompagnato fin dall’inizio, i controlli, ecografia cerebrale e ecocardiogramma, vengono fatti di routine ogni 15 giorni circa. Ci facciamo forza, ci vengono date notizie positive, il difetto intraventricolare cardiaco va via via migliorando, mentre la dilatazione cerebrale non peggiora. Si cade in un baratro ogni giorno in cui si effettua la visita e la speranza che tutto si sia sistemato svanisce.
Poi a metà settembre Danilo inizia a piangere, pensiamo alle solite coliche, finché decidiamo di andare al pronto soccorso. Ernia inguinale… questa mancava. Veniamo indirizzati in una chirurgia pediatrica, l’ernia viene ridotta in pronto soccorso, ma ci avvertono che comunque l’intervento va fatto. Ricoveriamo Danilo e viene operato due giorni dopo, il martedì mattina. Durante la visita anestesiologica ci riferiscono che il periodo post-operatorio lo passerà in terapia intensiva, per il rischio di apnee nei neonati. Dunque Danilo al momento del ricovero pesava 3600 gr. L’intervento va bene, tiriamo un sospiro di sollevo e quella notte torno a casa da Dario dato che in terapia intensiva non era permesso rimanere di notte.
La mattina successiva siamo tornati all’ospedale per portare a casa Danilo. Appena entrata mi viene incontro un anestesista e mi avverte che Danilo ha avuto una grave apnea con conseguente arresto cardiaco che si è risolto con massaggio cardiaco e con la ventilazione esterna, non è stato intubato.
La disperazione di quel momento non è descrivibile, il solo pensiero che il nostro piccolino ha rischiato di morire ci ha raggelato il sangue. Dopo qualche ora ha avuto ancora una breve apnea, per cui la terapia intensiva ha contattato il centro SIDS (sindrome della morte improvvisa del neonato), ci è stato fornito un monitor al quale Danilo deve essere collegato anche al domicilio, ci viene spiegato che se in 3 mesi non vengono registrati allarmi significativi verrà sospesa la monitorizzazione, ma in alcuni casi viene richiesta fino al compimento dell’anno di età.
Sono settimane che viviamo in mezzo a falsi allarmi, perché si staccano i sensori, perché Danilo piange, o perché ha le coliche e muove le gambe.
Il motivo per cui abbiamo deciso di raccontarvi la nostra storia è di essere utili a chiunque si trovi ad affrontare le situazioni non facili del ricovero o delle apnee nei neonati. Per cui è inutile allarmarsi, o farsi prendere dallo sconforto, la vita va affrontata nel migliore dei modi per risolvere al meglio i problemi che incontriamo.
La mamma e
il papà Elisa e Michele
Scritto il 15-10-2003