Progetti di ricerca italiani patrocinati dall'Associazione Il Mondo dei Gemelli

L'Associazione Il Mondo dei Gemelli è a disposizione per sponsorizzare, patrocinare e divulgare progetti di ricerca, con particolare attenzione a quelli riguardanti la sfera materno-infantile, a cura di enti ed istituzioni pubbliche e private come università e aziende ospedaliere.

Il Registro Nazionale Gemelli, guidato dalla Dott.ssa Antonia Stazi, è composto da un gruppo di ricercatori (epidemiologi, genetisti, statistici) che si occupa di sanità pubblica soprattutto attraverso lo studio dei gemelli. Fa parte di un network europeo (www.genomeutwin.org) che unisce i principali registri di gemelli europei e quello australiano.

Il Registro Nazionale Gemelli si è finora occupato prevalentemente di gemelli adulti e anziani ma si sta ora indirizzando anche verso l’infanzia, con particolare riferimento al benessere psicologico.

La nostra Associazione ha deciso di collaborare a questa ricerca e quindi invitiamo i nostri soci e utenti del sito ad iscrivere i propri figli gemelli sia monozigoti che dizigoti al registro rendendosi eventualmente disponibili a progetti di ricerca.

Per l'iscrizione al registro si può procedere nei seguenti modi:

- Scaricare la modulistica e, dopo aver letto la lettera informativa, compilare e spedire, dopo averli firmati, questionario e consenso informato a: Registro Nazionale Gemelli, Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299 - 00161 Roma;

- Scrivere all'indirizzo e-mail registro.nazionale.gemelli@iss.it specificando il vostro nome, cognome e indirizzo completo: vi saranno inviati subito i moduli, compresa una busta pre-affrancata da utilizzare per la risposta.

Nel campo del questionario "come avete saputo" vi invitiamo a scrivere "Associazione Il mondo dei gemelli".

Cosa comporta aderire al Registro?
Firmando il consenso autorizzate il responsabile del Registro Nazionale Gemelli (cioè la dott.ssa Stazi) a inserire in un archivio elettronico le informazioni richieste nel questionario e ad elaborarle per la ricerca scientifica. Potreste essere ricontattati in futuro per partecipare a nuovi studi ai quali, però, non siete obbligati a partecipare. Per ogni nuova iniziativa, infatti, vi sarà richiesto un nuovo consenso. In caso di partecipazione a studi specifici, vi potrà essere richiesto di sottoporvi a visite mediche gratuite o a prelievi (di sangue o di saliva) per la donazione del DNA.

Se aderisco, posso ritirarmi in futuro?
Certo. E' previsto dagli Artt. 7,8,9 del DLgs 196/2003 "Codice in materia di protezione dei dati personali".

Rilevazione di impronte palmari di gemelli sia monozigoti, sia dizigoti di qualsiasi età per una ricerca antropogenetica per una tesi di laurea coordinata dalla Professoressa Emma Rabino Massa.

La ricerca è svolta allo studio dei dermatoglifi costituiscono uno degli strumenti utilizzati per lo studio di popolazioni umane (oltre che mezzo sicuro di identificazione personale poiché costanti nel tempo ed immuni dall'azione dell'ambiente).Le caratteristiche dei dermatoglifi si sono rilevate dei buoni parametri per l'analisi della variabilità umana ed in particolare lo studio dei dermatoglifi, utile per la genetica di popolazione, si basa sul confronto tra gemelli monozigoti e dizigoti.

Se si è disponibili a collaborare prendere contatti con Denise D'Agostino e-mail: 243344@studenti.unito.it

Università di Torino - Unità di Epidemiologia, Dipartimento di Scienze Biomediche

Progetto Ninfea per lo studio di complicanze della gravidanza, problemi legati al neonato, problemi dell'infanzia quali crescita e sviluppo, obesità ed asma.

Università di Trento - Dipartimento di Scienze della Cognizione e della Formazione

Ricerca sulla comunicazione del rischio in diagnosi prenatale: Tra i diritti del paziente uno dei più importanti è quello di ricevere tutte le informazioni necessarie, inclusi i possibili rischi, per effettuare una decisione informata, ad esempio la scelta di quale test eseguire oppure di quale terapia intraprendere.

All'Università di Trento un gruppo di ricerca sta studiando come migliorare la comunicazione tra ginecologo (o operatorespecializzato) e la coppia.

Ogni medico ha oggi il dovere di comunicare queste informazioni al paziente, ma l'efficacia del processo è spesso resa dubbia dal carattere specialistico dei dati.

Può permettere di verificare qual è la reale comprensione delle informazioni date dal medico e se esistano eventuali necessità insoddisfatte dei pazienti.

E’ da molto tempo che la ricerca scientifica utilizza i gemelli per giungere a differenziare, nell’essere umano, i fattori ereditari o innati da quelli dipendenti dalle situazioni ambientali, per determinare l'origine ereditaria di molte malattie oltre che di particolari comportamenti. Quando si parla di gemelli non è solo l'eccezionalità biologica ad interessare gli studiosi, ma anche le dimensioni più profonde che riguardano la persona umana nel suo complesso. I gemelli, infatti, pur non essendo una perfetta duplicazione, sono sicuramente il risultato eccezionale dell'opera o delle potenzialità della natura.

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Il Dipartimento di Psicologia dell’Università degli Studi di Pavia, in collaborazione con il Professor Adriano Pagnin (Professore ordinario in Psicologia dello Sviluppo - Università degli Studi di Pavia) e della Professoressa Giuliana Pinto (Professore ordinario in Psicologia dello Sviluppo - Università degli Studi di Firenze), sta conducendo un’indagine sulla relazione gemellare.
In allegato il documento word da scaricare nel quale vengono illustrati i particolari del progetto.