Le esperienze, cariche di tenerezza, accettazione e a tratti di sofferenza, della sorella e della mamma di due gemelli di 10 anni affetti da sindrome di down... con lo sguardo rivolto al loro futuro.

Mi chiamo Cristina ho 29 anni e sono la sorella maggiore di Leonardo e Tommaso di 10 anni, due gemelli monozigoti affetti dalla sindrome di down.

Il rapporto con la mia famiglia, con mio padre in particolare è sempre stato molto difficile, e sono andata a vivere con mia nonna che avevo 16 anni, 3 anni più tardi la mia mamma scopre di essere incinta, quando me lo dice mi arrabbio con lei e non le parlo per un mese, non accettavo l’idea che mia madre potesse avere un figlio a 43 anni.
Lei e mio padre ne sono invece felici, specialmente quando scoprono che sono gemelli, io mi ricredo e vado da mia madre, chiariamo alcune cose e sembra tornare il sereno, io mi dico forse questi bambini porteranno solo bene.
A 15 settimane, su consiglio del ginecologo, mia mamma fa l’amniocentesi; le dicono che se tutto va bene arriverà l’esito dopo circa tre settimane, non ne passano nemmeno due, che viene contattata dal suo ginecologo, l’esito è che sono maschi monozigoti affetti entrambi dalla sindrome di down.
Sulla mia famiglia sembra cadere un macigno, cosa fare se ne parla e riparla, mia madre, irremovibile prende la decisione di portare a termine la gravidanza con tutto quello che ne comporta.
Passano i giorni le settimane, mia madre non sta bene, ha problemi di pressione, i bambini crescono poco, viene ricoverata e rimane in ospedale per un mese intero. A 32 settimane, il 16 maggio 1997, nascono Leo e Tommy: hanno problemi a respirare, vengono messi in incubatrice, sono piccoli (Leo 1120 grammi e Tommy 1090 grammi) Ci mettono davanti l’idea che non ce la possano fare, ma non è così… loro hanno una grande forza e ce l’hanno fatta, Tommy ha subito anche un intervento al cuore, ma lo ha superato alla grande.
Tante sono state e sono le difficoltà… le malattie per loro sono sempre una cosa difficile da superare anche una banale influenza, ma hanno una forza che non so dove la trovino.
Ora loro frequentano una scuola speciale, fino a 5 anni hanno frequentato l’asilo insieme ai loro coetanei, ma ora non è possibile, in questa scuola loro imparano a controllarsi, hanno un carattere violento e questa è un’altra grossa difficoltà, cerchiamo di stargli vicino ma a volte è difficile anche per i miei genitori, ora dopo 10 anni li vedo molto provati da tutto questo, io cerco di aiutare come posso.
Questi fratelli “speciali” sono la mia vita, vorrei aiutarli di più, ma non so come fare, vedo che più passa il tempo,  per loro è più difficile vivere in società, la mia paura è di vederli un giorno chiusi in un istituto.
Una cosa molto bella è che mia madre, non si è mai persa d’animo e non ha mai pensato, o se lo ha fatto lo ha sempre tenuto chiuso nel suo cuore, che la scelta che ha fatto 10 anni fa sia stata sbagliata. 
Veramente questi bambini insieme al tornado che ci ha investiti tutti quando abbiamo saputo della loro malattia, hanno portato anche un pochino di sereno nella mia famiglia, io non ho più litigato con mio padre.
Ora io vivo con il mio compagno, non so se un giorno avrò dei figli, e se dovessero dirmi ciò che hanno detto a mia madre, io non so se avrò lo stesso suo coraggio, la mia mamma è una gran donna.




Ciao a tutti, sono Agnese mamma di Cristina di 29 anni e di Tommaso e Leonardo di 10 anni,
Leo e Tommy sono nati il 16 maggio 1997, gemelli monozigoti affetti dalla sindrome di down.

Quando sono rimasta incinta avevo 43 anni, pensavo ad un ritardo dovuto all’eta, mai avrei pensato di esser incinta, per scrupolo feci il test della farmacia che ovviamente risultò positivo, devo essere sincera ne fui felicissima e mio marito con me. Cristina non prese la notizia molto bene, si arrabbiò molto e non mi rivolse la parola per un mese, per di più lei abitava da mia madre da un paio di anni per dei problemi che aveva con il padre, quel mese passò, il primo passo lo fece proprio Cristina non ci furono parole, ma solo un lungo abbraccio, e poi mi disse: che forte mamma non sarò più figlia unica, ma una sorella maggiore.
Alla prima eco scoprimmo che sono gemelli, o mamma qui mi servirà tanto aiuto mi dico, come posso farcela con due. Su consiglio del mio medico - vista la mia età  - mi sottoposi all’amniocentesi, il risultato arrivò dopo solo 10 giorni, il risultato: gemelli monozigoti, maschi, affetti entrambi dalla sindrome di down.
Il mondo mi crollò addosso, cosa fare portare avanti la gravidanza o interromperla?
Parlai con mio marito, con Cristina furono giorni molto difficili, poi io presi la decisione di portare avanti la gravidanza con tutto quello che ne comportava.
Passarono le settimane, la gravidanza non fu una passeggiata, avevo problemi di pressione e i bambini crescevano poco, feci settimane intere in un letto di ospedale a 32 settimane si ruppero le acque e così cesareo d’urgenza: Tommy pesava 1090 grammi e Leo 1120 grammi, erano piccoli con problemi respiratori, Tommaso aveva una piccola malformazione al cuore e necessitava di un intervento, i medici non erano molto fiduciosi, ci misero davanti l’idea che non potessero farcela, non fu così i miei ometti ce la misero tutta e dopo 5 mesi di ospedale vennero a casa con noi.
Sono passati 10 anni, anni molto duri e quelli avvenire non saranno da meno, purtroppo hanno un carattere violento e necessitano di cure, frequentano una scuola speciale dove gli insegnano a controllarsi ed essere un pochino autosufficienti.
Non mi sono mai pentita della scelta che ho fatto 10 anni fa, però penso sempre al loro futuro e spero che, con il passare degli anni, le forze non mi abbandonino mai, fin che si siamo io e mio marito non avranno mai problemi, ma poi cosa sarà di loro? È il mio unico pensiero.


Grazie per avermi dato la possibilità di scrivere la mia testimonianza.