DICHIARAZIONE DEI DIRITTI E STATUTO DELLE NECESSITA'

DEI GEMELLI E DEI NATI PLURIMI

 

Approvato dal Comitato delle organizzazioni delle nascite plurime della Società Internazionale per gli studi sui gemelli

Maggio 1995

 

Introduzione: L’obiettivo del Comitato delle organizzazioni delle nascite plurime (COMBO) della Società Internazionale per gli Studi sui gemelli è quella di promuovere la consapevolezza delle particolari necessità dei bambini, ragazzi ed adulti gemelli. Il comitato multinazionale dei membri del COMBO ha sviluppato la presente Dichiarazione dei Diritti e Statuto delle necessità dei gemelli e plurimi come punto di riferimento attraverso il quale valutare e stimolare lo sviluppo delle risorse atte a fronteggiare le loro particolari necessità.

 

DICHIARAZIONE DEI DIRITTI

 

Premesso che,  superstizioni e leggende sull’origine dei gemelli si sono formate nella cultura di alcuni paesi, causando esili e/o infanticidi:

I.

I plurimi e le loro famiglie hanno diritto alla piena protezione, a norma di legge ed alla tutela  contro ogni qualsiasi tipo di discriminazione.

 

Premesso che, il concepimento e la gestione dei nati plurimi aumenta i rischi legati alla salute ed alla psicosocialità delle famiglie e laddove fattori genetici, cure per l’infertilità o tecniche di fecondazione in vitro sono note per essere possibile causa di gravidanze multifetali:

II.

Coppie che stiano programmando un figlio o che siano in attesa di iniziare un qualsiasi trattamento contro l’infertilità, hanno il diritto di avere informazioni  circa i fattori che possono influenzare il concepimento di gemelli o plurimi, i conseguenti rischi nell’affrontare una gravidanza gemellare e le realtà in cui viene a trovarsi chi alleva figli gemelli.

 

Premesso che, la zigosità di gemelli dello stesso sesso non può essere affidabilmente determinata da somiglianze fisiche ed in considerazione del fatto che 1) l’ereditarietà nei gemelli dizigoti (bi-ovulari) aumenta il rischio di concepimento di gemelli o plurimi, 2) la similarità biologica e genetica dei gemelli monozigoti (mono-ovulari) incide profondamente sulla loro crescita, 3) i gemelli monozigoti sono spesso donatori,per scelta, di sangue e/o organi per i propri co-gemelli e, 4) la disponibilità di placenta e di condizioni ottimali per la determinazione di zigosità sono presenti alla nascita:

III.

A) I genitori hanno il diritto di richiedere un’accurata analisi placentare al fine di ottenere una corretta diagnosi di zigosita alla nascita dei propri gemelli dello stesso sesso.
  B) I gemelli adulti dello stesso sesso e di non determinata zigosità, hanno il diritto di poter effettuare un test per l’accertamento della propria zigosità.

 

Premesso che, durante la Seconda Guerra Mondiale, i gemelli venivano imprigionati in campi di concentramento e sottoposti a forza ad esperimenti che spesso causavano malattie e morte:

IV.

Ogni qualsiasi ricerca scientifica riguardante i gemelli sarà subordinata al consenso dei medesimi e/o dei loro genitori e dovrà attenersi ai codici di etica internazionale che regolano la sperimentazione sull’uomo.

 

Premesso che,  l’ignoranza aggiunta ad una insufficiente documentazione e ad idee sbagliate riguardo ai gemelli e plurimi incrementa il rischio di diagnosi errate e/o cure inadatte ai gemelli:

V.

A) Nascita e morte di gemelli e plurimi dovranno essere accuratamente documentate.
 

B) I genitori di gemelli e plurimi hanno il diritto di richiedere l’assistenza di professionisti esperti nella gestione delle gravidanze plurime e/o delle particolari necessità dei gemelli durante la loro vita.

 

Premesso che, il legame tra gemelli rappresenta un aspetto vitale della loro normale crescita:

VI.

I gemelli e plurimi hanno il diritto di rimanere uniti, in caso di affidamento, adozione o accordi di custodia.

 

STATUTO DELLE NECESSITA'

 

Riassunto: I gemelli ed i nati plurimi hanno processi del tutto unici e differenti, in termini di concepimento, gestazione e nascita, di rischi per la salute, di impatto sul sistema familiare, condizioni di sviluppo e processi individuali. Di conseguenza, al fine di assicurare  loro uno sviluppo  ottimale, i plurimi e le loro famiglie necessitano di avere accesso ad un sistema sanitario, a servizi sociali e didattici che riconoscano e rispettino le differenze che intercorrono tra loro ed i nati singoli.

 

Premesso che, i gemelli e nati plurimi sono ad alto rischio di basso peso alla nascita (<2500 grammi), peso eccessivamente basso (<1500 grammi), disabilità, malattia e mortalità:

I.  Le donne in attesa di gemelli necessitano di:
 

A)   informazioni in merito alla prevenzione ed ai sintomi di parto pre-termine,

B)   Mezzi ed assistenza mirati a prevenire le nascite premature dei gemelli che includano:
 

1)    Una diagnosi precoce di gravidanza gemellare, preferibilmente entro il 5° mese, che sarà comunicata con tatto ed in totale rispetto della privacy dei genitori;

2)    Counselling nutrizionale ed assistenza dietetica atta a fronteggiare un possibile aumento di peso di 18/27 kg.;

3)    Assistenza ostetricia che segua un protocollo con le migliori procedure da applicare per le nascite gemellari.;

 

Inoltre, laddove la salute della madre o circostanze famigliari lo richiedano:

 

4)    una prolungata assenza per maternità;

5)    aiuto in caso di riposo a letto;

6)    assistenza per eventuali fratelli o sorelle.

(ved. Riferimenti in Sezione I)

 

Premesso che, l’allattamento al seno fornisce il più ottimale nutrimento per multipli nati a termine o pre-termine ed accertato che l’allattamento sia al seno che artificiale nel caso di gemelli e plurimi si presenta spesso arduo e complicato:

 

II. Famiglie in attesa o che stanno allevando gemelli necessitano di quanto segue:
 

A)  Informazioni riguardo i benefici nutritivi, psicologici ed economici dell’allattamento al seno sia per bambini nati a termine che prematuri;

B)   Incoraggiamento e preparazione alle tecniche di allattamento al seno;

C) Informazioni e preparazione riguardo all’allattamento simultaneo con biberon di gemelli e plurimi;

D) Adeguate risorse, sistemi di supporto ed idonei congedi famigliari  atti a facilitare la pratica di allattamento al seno o artificiale.

(vedi riferimenti in sezione II)

 

Premesso che, il 60% dei nati plurimi nasce prima della 37 settimana di gestazione e/o con basso peso e viene sottoposto a lunghi periodi di ospedalizzazione che può pregiudicare il processo di bonding e di allattamento al seno, e premesso  che i gemelli si sentono di solito rassicurati dalla posizione fetale vicina:

III. Le famiglie con gemelli aventi problemi di salute necessitano di informazioni specialistiche e supporto al fine di promuovere ed incoraggiare la pratica di bonding e l’allattamento al seno. Il collocamento in ospedale dei nati plurimi con problemi di salute ed il protocollo ospedaliero dovrebbero essere in grado di rendere più accessibile l’avvicinamento della famiglia e dei co-gemelli agli ospedalizzati.

(vedi riferimenti in sezione III)

 

Premesso che, nei nati plurimi c’è una maggiore incidenza di disabilità, malattie e decessi:

IV. Le famiglie che abbiano sofferto la disabilità o la perdita di un gemello necessitano di:
 

A)  Assistenza e counselling da parte di professionisti che conoscano le dinamiche legate al dolore per la disabilità o la morte di un gemello,

B)   le metodologie più adeguate ad aiutare le famiglie ad elaborare il lutto di uno o più gemelli.

(vedi riferimenti in sezione IV)

 

Premesso che, una inadeguata assistenza a neonati e bambini aumenta il rischio per le famiglie di: malattia, abuso di sostanze stupefacenti e/o alcool, abusi sul coniuge, divorzio e potenzialmente aumenta il rischio di abusi di minore:

V. Le famiglie con gemelli necessitano di possibilità di accesso, senza limitazioni di orario, a servizi e risorse atte:
 

A)  ad accertarsi che possano disporre di sufficienti capi di abbigliamento ed attrezzature per l’infanzia;

B)   a consentire ai genitori un adeguato riposo e sonno;

C)   ad agevolare un’ alimentazione appropriata

D)   ad agevolare la gestione di eventuali fratelli

E)   ad agevolare la sicurezza dei bambini

F)    ad agevolare il trasporto dei bambini

G)  ad agevolare le cure pediatriche

(vedi riferimenti in sezione V)

 

Premesso che, le famiglie con gemelli si trovano a dover affrontare la singolare sfida di dover favorire un giusto  processo di individualità di ciascun gemello e ad incoraggiare e sostenere una equilibrata relazione tra i gemelli e, laddove  la circostanza dell’essere gemelli influenzi i processi di crescita:

VI. Coppie in attesa o che stiano allevando dei gemelli necessitano di:
 

A)  accesso privilegiato a tutte le informazioni e consulenza necessarie ad ottimizzare il lavoro dei genitori di gemelli, che nello specifico presenta aspetti unici riguardo i processi di socializzazione, individualità e di approccio alla lingua;

 B) possibilità di disporre di adeguati sistemi di analisi, valutazione e scolarizzazione per gemelli che presentino ritardi di sviluppo e/o problemi comportamentali.

(vedi riferimenti in sezione VI)

 

Premesso che, gemelli e nati plurimi sono oggetto di superstizioni, leggende a sfruttamento da parte dei media che descrive i gemelli con stereotipi spersonalizzanti:

VII. Un maggior risalto deve essere dato, in fase di tirocinio di professionisti in campo medico, servizi familiari ed educativi, al fine di dissipare le leggende e superstizioni riguardo ai gemelli e diffondere le realtà riguardanti la nascita di plurimi ed i processi di crescita che li riguardano.

(vedi riferimenti inb sezione VII)

 

Premesso che, i gemelli sono spesso vittime di discriminazioni dovute all’ignoranza riguardo  la loro formazione biologica e di linee di condotta inflessibili che non riescono ad incontrare le loro particolari necessità:

VIII. Gemelli e nati plurimi necessitano di:
 

A)   informazioni e consulenza riguardo la biologia gemellare;

B)   assistenza sanitaria, didattica, counselling e politiche pubbliche più flessibili mirate al loro particolare tipo di sviluppo, di processi di individualità e di relazione, ad esempio consentendo e favorendo:

1.     trattamenti medici a gemelli che ne necessitino, eseguiti nel medesimo ospedale;

2.     il collocamento di neonati gemelli nella stessa culla o incubatrice al fine di prolungare i benefici della loro abitudine alla posizione fetale vicina;

3.     valutazioni  e conseguenti soluzioni mediche, didattiche e ed evolutive che tengano conto del rapporto esistente tra gemelli;

4.     la revisione annuale del collocamento di gemelli nelle classi scolastiche e l’agevolazione nel loro collocamento unito o separato a seconda delle particolari necessità della coppia;

5.     la partecipazione congiunta di gemelli a team sportivi o ad altre attività di gruppo;

6.     counselling specializzato nell’aiuto ad elaborare il lutto di un gemello;

7.     servizi di counselling mirati a rispondere alle particolari  necessità dei gemelli.

 

Premesso che, l’utilizzo di gemelli neonati, bambini ed adulti come oggetti di ricerca ha fornito un contributo importante agli studi sull’ereditarietà delle malattie, sulle personalità mutevoli e sull’influenza di cause naturali o educative nello sviluppo della personalità e, considerato che molto poco si sa circa la migliore gestione di gravidanze plurigemellari ed i singolari processi di crescita dei gemelli:

IX. I ricercatori dovrebbero essere incoraggiati a compiere studi su:
 

A)   metodologie ottimali nella gestione di una gravidanza gemellare;

B)   norme che regolino i processi evolutivi che vengono influenzati dall’essere gemelli quali: processi di individualità, socializzazione ed approccio linguistico;

C)   adeguati test di corretto sviluppo psicologico ed adeguati interventi terapeutici su gemelli di qualsiasi età e/o alla morte di un gemello.

 

Approvato dal Comitato delle Organizzazioni sulle Nascite Multiple (COMBO) comprendente le delegazioni di 16 organizzazioni da 10 paesi: Australia, Belgio, Canada, Cina, Germania,  Giappone, Gran Bretagna, Indonesia, Stati Uniti Svezia (COMBO), della Società Internazionale per gli Studi sui Gemelli durante l’8° Congresso Internazionale sui Gemelli di Richmond, Virginia, 31 Maggio 1995.

 

 

Comitato delle organizzazioni sulle nascite multiple

 

Comitato delle Organizzazioni sulle Nascite Multiple, Patricia Malmstrom, Presidente

Approvato dal Consiglio della Società Internazionale per gli Studi sui Gemelli, 31 Maggio 1995

Società Internazionale per gli Studi sui Gemelli, Lindon Eaves, Presidente

Società Internazionale per gli Studi sui Gemelli

 

Dichiarazione dei diritti e statuto delle necessità dei gemelli e nati multipli

 

Approvato all’8° Congresso Internazionale dei Gemelli, Richmond, Virginia, 31 Maggio 1995

Secondo il COMITATO DELLE ORGANIZZAZIONI SULLE NASCITE MULTIPLE, Società Internazionale per gli Studi sui Gemelli

 

Rappresentanze ed organizzazioni aderenti, maggio 1995

 

Paese/Organizzazione/Nome

 

Australia

LaTrobe Twin Study - David Hay

Australian Multiple Births Association - Maureen Copeland

 

Belgio

Association for Research in Multiple Births - Robert Derom

 

Canada

Parents of Multiple Births Association - Kim Johnson

 

Cina

Taipei Twins Association - Cheh Chang

 

Germania

ABC Club - Ute Grutzner

 

Giappone

The Japanese Association of Twins’ Mothers - Yukiko Amau

 

Gran Bretagna

Twins and Multiple Births Association - Rachel Hudson

Audrey Sandbank 

Multiple Births Foundation - Elizabeth Bryan

 

Indonesia

Twins Foundation - Seto Mulyadi

 

Stati Uniti

The Center for Loss in Multiple Birth - Jean Kollantai

The Center for the Study of Multiple Birth - Donald Keith

Illinois Mothers of Twins Clubs - Jean Herr

National Organization of Mothers of Twins Clubs - Rebecca Moskwinski

Marion Meyer

The Twins Foundation - Kay Cassill

The Twin to Twin Transfusion Syndrome Foundation - Mary Slaman-Forsythe

Twin Services, Inc. - Patricia Maxwell Malmstrom

  

Svezia

The Swedish Twin Society - Margareta Olwe

  

Statuto delle necessità - riferimenti

 

Sezione I – L’assistenza prenatale

Sezione II – L’allattamento al seno ed artificiale

Sezione III – Il “Bonding”

Sezione IV – La perdita

Sezione V – I Rischi psicosociali

Sezione VI – Lo sviluppo dei gemelli

Sezione VII – Il tirocinio

 

Aggiornato giovedì 17 novembre 2005

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